This presentation describes the work of the ethics workgroup within the European Prevention of Alzheimer’s Dementia (EPAD) project, a five-year public-private collaboration to establish a platform for clinical trials in Alzheimer’s disease. The EPAD project contacted participants from memory clinics and existing research studies to take part in a deep-phenotyped longitudinal cohort to facilitate rapid recruitment for an adaptive clinical trial platform. From an ELSI perspective, specificchallenges were presented by the mode of recruitment, the focus on early and asymptomatic stages of disease and the disclosure of AD risk information, and the intensity of research participation. I present the findings of studies and activities that aimed to work with EPAD participants to address these challenges. Finally, I draw out the lessons from our experience for ELSI activities in large-scale AD research.

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Cette présentation décrit les activités du groupe de travail sur l'éthique au sein du projet European Prevention of Alzheimer’s Dementia (EPAD), une collaboration public-privé d'une durée de cinq ans afin d'établir une plateforme pour les essais cliniques sur la maladie d'Alzheimer (MA). Le projet EPAD a communiqué avec des participants de cliniques de la mémoire et d'études de recherche existantes pour prendre part à une cohorte longitudinale à phénotypage profond dans le but de faciliter un recrutement rapide à une plateforme d'essais cliniques adaptatifs. Du point de vue des QEJS, le mode de recrutement, l'accent sur les stades précoce et asymptomatiques de la maladie et la divulgation d'information sur les risques de MA, ainsi que l'intensité de la participation à la recherche présentaient des défis particuliers. Je présente les résultats des études et des activités qui visaient à travailler avec les participants au projet EPAD pour aborder ces défis. Enfin, je tire les leçons de notre expérience avec les activités du projet QEJS dans la recherche sur la MA à grande échelle.